El Ministerio de Sanidad ha dado un paso significativo en la mejora de la atención a personas diagnosticadas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y otras patologías de alta complejidad e irreversibilidad. A través de un proyecto de Real Decreto, se busca regular el ámbito de aplicación de la Ley 3/2024, que tiene como objetivo principal mejorar la calidad de vida de estos pacientes. Este nuevo marco normativo no solo se centra en la ELA, sino que también contempla otras enfermedades que cumplan con criterios específicos establecidos en la ley.
La iniciativa surge como respuesta a la necesidad de ofrecer una atención más rápida y eficaz a aquellos que enfrentan situaciones clínicas críticas. La ELA, conocida por su rápida progresión y la complejidad de su tratamiento, es una de las enfermedades que más requiere de un enfoque integral y coordinado en la atención sociosanitaria. El proyecto de Real Decreto establece criterios claros que permitirán a las administraciones públicas identificar a los pacientes que pueden beneficiarse de las medidas previstas en la ley.
### Criterios para la Inclusión en el Programa de Ayuda
Para que una persona pueda ser considerada beneficiaria de las ayudas establecidas en la Ley 3/2024, debe cumplir con una serie de criterios acumulativos. Estos criterios son fundamentales para garantizar que la atención se dirija a quienes realmente la necesitan. Entre los requisitos se incluyen:
1. **Irreversibilidad de la enfermedad**: La enfermedad debe ser irreversible, con un daño estructural y funcional grave, y sin expectativa de recuperación con los tratamientos disponibles. Además, se espera que la evolución de la enfermedad conlleve una reducción significativa de la supervivencia, estimada entre 24 y 36 meses.
2. **Falta de respuesta a tratamientos**: Es necesario que no exista una respuesta clínica significativa a los tratamientos autorizados, ni alternativas terapéuticas que puedan curar o modificar el curso de la enfermedad.
3. **Necesidad de cuidados complejos**: Los pacientes deben requerir cuidados sanitarios y sociales complejos de manera continua, centrados en el entorno domiciliario, lo que implica una necesidad de ayuda constante para actividades básicas de la vida diaria.
4. **Progresión rápida de la enfermedad**: La enfermedad debe presentar una rápida progresión clínica que requiera acelerar los procesos administrativos de valoración y reconocimiento del grado de discapacidad o dependencia. Esto incluye un deterioro funcional clínicamente objetivo en un plazo inferior a seis meses.
Estos criterios son evaluados por el profesional médico responsable del seguimiento del paciente, quien debe realizar la valoración a petición del propio paciente o de su representante legal. La administración autonómica competente será la encargada de resolver sobre la inclusión de los pacientes en el programa de ayudas, garantizando así un proceso administrativo claro y eficiente.
### Listado de Enfermedades y Herramientas de Evaluación
El Real Decreto también incluye un Anexo I que proporciona un listado indicativo de enfermedades y procesos clínicos que podrían ser susceptibles de evaluación. Este listado no es exhaustivo, lo que significa que no se limita a las enfermedades mencionadas, sino que se basa en el cumplimiento de los criterios establecidos. Entre las patologías que podrían incluirse se encuentran otras enfermedades de la neurona motora, encefalopatías espongiformes transmisibles y atrofias musculares no respondedoras a tratamiento.
La flexibilidad en la aplicación de la ley es crucial, ya que el curso clínico de muchas patologías puede variar significativamente entre individuos. Por lo tanto, el diagnóstico por sí solo no es suficiente; es esencial verificar que se cumplen todos los criterios establecidos en el Real Decreto.
Para facilitar la evaluación clínica, se ha incorporado un Anexo II que contiene un cuestionario técnico de verificación de los criterios operativos. Este instrumento servirá como guía para los profesionales médicos, aportando uniformidad y claridad al proceso de valoración. La implementación de estas medidas es un avance significativo en la atención a pacientes con ELA y otras enfermedades complejas, garantizando una atención integral y digna para quienes más lo necesitan.
Con la publicación de este proyecto normativo, el Ministerio de Sanidad demuestra su compromiso con la mejora de la calidad de vida de los pacientes y sus familias, asegurando que se les brinde el apoyo necesario en momentos críticos. La regulación, que ahora se encuentra en fase de consulta, busca ampliar el alcance de la protección inicialmente prevista para la ELA, adaptándose a las necesidades de un grupo más amplio de pacientes con enfermedades de alta complejidad.
